AL debate atraso de medicamentos obrigatórios para o tratamento de crianças com doenças raras

A Comissão de Seguridade Social e Saúde da Assembleia Legislativa realiza, nesta terça-feira (28/6), às 14 horas, audiência pública para debater e solicitar explicações sobre o atraso de medicamentos, de dispensação federal, obrigatórios para o tratamento de crianças com doenças raras. A discussão, que atende à solicitação da terceira secretária da Mesa Diretora da Casa, deputada Érika Amorim (PSD), acontece no Complexo de Comissões Técnicas da Casa.

“Entre os medicamentos está o  Spinraza, que tem uma única dose orçada em cerca de R$ 320 mil. Uma quantidade inatingível para a maioria absoluta das famílias que lutam contra a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”, justifica a parlamentar, autora do requerimento.

A deputada reforça, no entanto, que para o Estado o custo da aquisição deste medicamento cai consideravelmente. Érika Amorim justifica a importância da discussão diante dos danos que a ausência de medicamentos como esse causam na vida dos pacientes. 

“A AME é uma doença rara e grave, causada pela alteração do gene que codifica a proteína SMN (survival motor neuron), molécula necessária para a sobrevivência do neurônio motor, responsável pelo controle do movimento muscular. Ou seja, para conviver com a doença é indispensável o uso de medicamentos”, salienta.

Foram convidados para a discussão representantes do Ministério Público, da ONG Abrame (Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal), profissionais da saúde, advogados, entre outras representatividades de entidades ligadas ao tema da audiência. 

SERVIÇO

Audiência pública para debater e solicitar explicações sobre o atraso de medicamentos obrigatórios para o tratamento de crianças com doenças raras.

QUANDO: Terça-feira, 28 de junho de 2022

ONDE: Assembleia Legislativa do Estado do Ceará – Complexo de Comissões Técnicas (Auditórios Dep. Manoel Castro e Dep. Castelo de Castro – 1 e 3)

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